Jeudi 22 avril 2010
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21:40
Bonjour à tous.
Vous êtes bien silencieux en ce moment. Vous êtes entre 30 et 50 tous les jours à venir consulter le blog mais vous êtes de moins en moins nombreux à laisser un petit mot.. .. Je ne sais pas
vraiment pourquoi...
Bon je vais faire un point de notre petite famille.
Commençons pas Emy : Elle grandit bien, est joyeuse, curieuse, bavarde. Hier matin, elle fait le clown sur la table à langer (je l'utilise toujours, pour beaucoup de chose elle soulage bien mon
dos..). Puis elle me dit en riant :
- Je suis compliquée...
Surprise mais du tac au tac je lui réponds :
- tu sais moi aussi je suis compliquée
Alors en riant elle me répond :
- et on peut pas changer nos têtes ! (sous entendu, ce que l'on pense...)
Ça c'est Emy, un petit bout qui fait de l'humour de grand avec ses mots à elle.
Emy, grandit vite. la vie va lui imposer de comprendre des choses plus vite.
Lundi, nous sommes allés faire son premier IRM.
Emy a une neurofibromatose de type 1.
Nous devons vérifier que ses nerfs optiques sont OK. Il faut un clicher dit de référence, car vers l'âge de 4-5 ans, des nodules peuvent se développer et diminuer sa vision.
Cet examen a été une épreuve pour Emy, nous l'avions préparée, ce qui a permis de faire 5 premières minutes bien, mais les 10 suivantes on été très stressantes et angoissantes pour elle. Enfermée
dans le tunnel de l'IRM avec la tête sanglée, impossible de la sortir évidemment avant la fin, elle pleurait et réclamait des câlins...
Bref, très dure, le pire c'est que nous sommes dans l'attente de savoir si les clichés suffiront aux spécialistes parce que beaucoup sont flous comme Emy n'était pas immobile, s'il faut
recommencer ce sera sous anesthésie générale...
Les manifestations de la maladie pour l'instant ne sont que des taches café au lait sur corps et une faiblesse musculaire. Elle a marché tard, aujourd'hui marche correctement, essaie de courir,
n'a pas la force nécessaire pour monter seul au toboggan, ni souvent pour monter les escaliers jusqu'au bout, etc.. Alors ma miss se rattrape sur ce qui ne demande pas de grands efforts physique,
c'est à dire la parole, les discussions, la curisité, le dessin...
Parlons maintenant d'Yves.. il cherche du boulot dans le civil pour quitter enfin l'armée. il veut pouvoir d'épanouir techniquement..lol.. Enfin, c'est un informaticien passionné qui veut
s'éclater dans un super job.
Alors pour l'instant je ne rentrerais pas dans les détails, je dirais simplement deux choses, la vie parisienne nous tend les bras mais nous réfléchissons encore car nous sommes des Lorrains
endurcis, et les propositions d'embauche se succèdent gaiement (ses efforts des derniers mois pour passer ses certifications payent fort...).
Voilà, de mon côté et bien, entre mes deux amours j'ai la tête bien occupée...
J'ai repris le travail aujourd'hui avec envie, la semaine dernière je n'étais pas encore prête, mais aujourd'hui c'était presque nécessaire... Revoir mes collègues, retrouver mes dossiers en
cours, appeler les éleveurs, j'en avais vraiment besoin... SI tout va bien, je me prépare à refaire une FIV en septembre. Je dis "si tout va bien" car si nous partons sur la région parisienne le
planning risque de ne plus être le même...
Bref, plein de choses en cours... Beaucoup de stress, mais tous ne sont pas négatifs, nous sommes une famille heureuse. Nous sommes compliqués, Emy a raison, c'est notre marque de fabrique....
J'espère avoir un petit mot de vous.
Même si je donne l'impression d'aller bien, j'ai besoin de vos encourgement pour garder le cap... La FIV, la maladie d'Emy, les changements de vie sont des sources d'angoisse qui parfois prennent
le dessus...
A bientôt
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